Che cosa succede a una famiglia quando incontra la disabilità? Che cosa significa, in particolare, confrontarsi con la disabilità di un figlio o una figlia, in termini di impatto per i genitori? E per i fratelli o le sorelle? È partendo da questi interrogativi che Fondazione Paideia, in collaborazione con BVA Doxa, ha realizzato un’indagine sull’impatto della disabilità sul sistema familiare, con l’obiettivo di generare consapevolezza nella cittadinanza e allargare la visione e il dibattito oggi esistente sul tema della disabilità infantile.
L’indagine, condotta attraverso interviste a un migliaio di famiglie italiane con bambini e ragazzi fino a 18 anni di età, di cui un terzo con disabilità, ove possibile ha posto a confronto evidenze provenienti dai due campioni: famiglie in cui è presente o famiglie in cui non è presente un bambino o ragazzo con disabilità. La rilevazione, in particolare, si è concentrata su alcuni ambiti di interesse emersi in seguito a focus group che hanno coinvolto operatori sociali, professionisti sanitari e familiari di bambini con disabilità: rete e percezione di aiuto, scuola, servizi socio-sanitari, informazioni, tempo libero, lavoro, futuro dei figli.
Tra i dati più significativi quelli che riguardano il tema del lavoro, dove soprattutto le madri di bambini e ragazzi con disabilità raccontano condizionamenti di carriera e discriminazione. Il 34% dei genitori di bambini con disabilità intervistati ha dichiarato che l’essere genitore “ha condizionato moltissimo” (voto da 9 a 10) i possibili avanzamenti di carriera, con un picco che riguarda le madri (41%) rispetto ai padri (15%), a confronto con il 17% riferito alle famiglie in cui non è presente un figlio con disabilità. Un rispondente su due del campione di genitori di figli con disabilità ha vissuto una esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro, con il 17% che ha dichiarato “moltissime volte”. Anche in questo caso il dato che riguarda le madri di figli con disabilità che hanno dichiarato di essersi sentite discriminate “moltissime volte” (voto 9 e 10) è superiore (21%) a quello dei padri (9%).
Rilevante anche il dato che riguarda la spesa per prestazioni sanitarie private, alle quali dichiara di fare ricorso l’81% delle famiglie con bambini con disabilità, spendendo oltre 2.000 euro l’anno nel 27% dei casi (rispetto al 2% delle altre famiglie): emerge, in tutta la sua forza, il peso che i genitori di bambini con disabilità sono chiamati a sostenere e il rischio di impoverimento che ne deriva.
Se ci si confronta quotidianamente con famiglie che hanno bambini con disabilità, non è nuovo il tema della difficoltà di reperimenti delle informazioni, confermato dagli esiti dell’indagine: per il 59% dei rispondenti che hanno figli con disabilità la facilità di reperimento di informazioni sulle risorse del territorio è “poca” (41%) o “nulla” (18%).
Fortissimo, inoltre, il timore che riguarda il futuro: il 61% delle famiglie in cui è presente un figlio con disabilità si dichiara “molto” preoccupata, rispetto al 38% delle famiglie in cui non è presente un figlio con disabilità. Le preoccupazioni maggiori riguardano, per una famiglia su due che ha un bambino o ragazzo con disabilità, la “capacità dei figli di sopravvivere ai genitori, anche quando questi non ci saranno più”.
Se guardiamo ai punti emersi, dunque, ci troviamo di fronte a uno scenario che necessita la massima attenzione, su tanti fronti. E che ci riporta a una considerazione profonda: dobbiamo e possiamo fare di più per garantire migliori condizioni di vita non soltanto ai bambini con disabilità, ma anche alle mamme, ai papà, alle sorelle, ai fratelli, ai nonni che quotidianamente rischiano di sentirsi soli e sole in una società che li pone ai margini.
A cura di Fabrizio Serra, Segretario Generale Fondazione Paideia
Per approfondimenti si veda:
I risultati dell’indagine di BVA Doxa e Paideia “L’impatto della disabilità sul sistema familiare”
e la sezione del sito dedicata a Bambini e adolescenti, salute e disabilità.